Марку Угрехелидзе не дадут лекарств

Мальчик, страдающий спинальной мышечной атрофией не получит дорогостоящего лекарства из-за политических амбиций чиновников.

Марку Угрехелидзе поставлен жестокий диагноз – спинальная мышечная атрофия.

Краткая справка

Спинальная мышечная атрофия генетическое заболевание при котором нарушается выработка белка. Постепенно больной перестает двигаться, затем у него прекращается дыхание и пациент умирает.

Для лечения СМА применяются несколько видов препаратов, которые пациент должен принимать пожизненно и без особой надежды на полное выздоровление.

Однако в Швейцарии разработан препарат ‘Zolgensma’ один укол которого способен полностью восстановить двигательные функции.

‘Zolgensma’ один из самых дорогостоящих препаратов в мире, стоимость одной инъекции составляет от 2.1 до 2.5 миллиона долларов США.

Фонд Ройзмана собрал необходимую сумму для закупки этого препарата, однако чиновники решили, что Марк Угрехелидзе не получит жизненно важного лекарства.

Фонд ‘Круг добра’ в чье ведение отнесены функции закупки дорогостоящих препаратов так прокомментировал ситуацию с Марком Угрехелидзе:

Золгенсма – препарат, имеющий определённые противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода. У Фонда «Круг добра» нет возможности вести реестр благотворительных сборов, отслеживать статус трат собранных частными благотворителями средств. […]

Позиция Фонда «Круг добра» остаётся неизменной. Решать, какие препараты помогут ребенку, должны врачи

Фонд ‘Круг добра’ находится под личным патронажем президента Путина.

Инсайдеры сообщили, что есть распоряжение чиновников фонда ‘Круг добра’ запрещающее федеральным медицинским учреждениям подтверждать назначение дорогостоящих препаратов если деньги на них собраны с помощью краудфандинга.

В результате консилиум врачей под давлением чиновников из фонда ‘Круг добра’ вынес решение об отказе в проведении лечения препаратом ‘Золгенсма’ мотивируя отказ тем, что у ребенка недостаточный вес.

Кроме Марка еще 1 ребенок не получит лекарств, деньги на которые собраны аналогичным способом.

Подробности

UPD: Фонду Ройзмана все-же удалось продавить чиновников и ребенку в ближайшее время сделают укол дорогостоящего препарата.

UPD: 6 апреля Евгений Ройзман сообщил что Марку Угрехелидзе поставили укол ‘Zolgensma’. Ребенок будет жить!

Leave a Comment

Ваш адрес email не будет опубликован.

Проверка комментариев включена. Прежде чем Ваши комментарии будут опубликованы пройдет какое-то время.